医療的ケア児支援法の成立を希望します

医療的ケア児支援法の成立を希望します

息子が生まれてから低出生体重児や早産児、生まれつきのご病気をもつ赤ちゃんのことを知りました。生まれてからたくさんの治療を乗り越える赤ちゃんたちがいて、その中には医療的ケアを必要とする赤ちゃんもいます。

ベビーストリアの赤ちゃんにも医療ケアを受けながらすくすく成長している子たちがいますし、ベビーストリアの活動を通して助産師さんや看護師さんたちからも話を伺う機会があり成長の喜びと同時に医療ケア児をもつ親の大変さや課題があることもわかりました。

息子は人工呼吸器を長く使用していて肺に負担がかかってしまい酸素吸入を必要とする慢性肺疾患でした。NICUを退院するときには酸素器具をもつことになっていましたし、在宅で機械を使いながら一日中酸素を補っていました。在宅酸素を使うのですら結構大変でカニューラのチューブ家中を這っていてまだ幼かった上の子がチューブを足で引っ掛けたり、ふいに引っ張ってしまいカニューラが取れるならまだしも息子がケガしないかヒヤヒヤしていました。

一日中酸素を補給しているので血中酸素が下がっていないか気が気じゃないですし、苦しくならないようになるべく泣かせないようにとか(泣かさないように指導されていたわけではありません)寝ているときに呼吸が止まっていないかなど神経をすり減らしていました。

現在の息子は在宅酸素を卒業していますが、医療ケア児はとても他人事とは思えず頑張っている子どもたちを応援したい支えたいという親心があるのです。

 

低出生体重児(未熟児)赤ちゃんが服を着て退院

 

医療ケア児とは

NICUで過ごしたことのある患者家族なら一度は医療ケアという言葉は耳にするかと思います。医療ケア児とはNICUなどで長期間入院・治療し退院後も在宅で人工呼吸器の管理や胃や鼻から直接栄養を注入する経管栄養、たんの吸引や排せつなどの際に医療ケアを必要とする子どものことです。

NICUを退院することは、赤ちゃん全員の症状や病気の全てが完治することではなく在宅での医療はまだ続いていくことになります。また、先天性疾患だけではなく後天的にも医療ケアを必要とする子どももおり、医療ケア児と言っても一括りにはできず症状や障がいもそれぞれですしその家族の捉え方や困難も多様です。医療の進歩に伴い医療的ケアを必要とする子どもたちは増加していて、救われた命の先の支援の拡充が求められます。

 

すべての子供を守る社会へ医療的ケア児支援法案

医療ケア児のご家族たちが発足した(医療的ケア児支援法の成立を希望する会)がオンラインで署名を集めている医療的ケア児支援法。

署名するにあたり医療的ケア児支援法とは何だろうといことで調べました!

この法律で実現したいことや各分野での重要なポイントがわかやすくて助かりました。

実現したいこと

  • ①年齢による切れ目のない支援
  • ②居住地域に関係のない支援
  • ③個々の状況に応じ、関係機関等の連携がとれた支援
  • ④児童等でなくなった後にも接続したシームレスな支援
  • ⑤医療的ケア児とその保護者の意思の尊重

 

国や地方公共団体の責務のおいて教育分野や支援センターと協力しながら子育てしましょうという法案です。(要約しすぎかな)

至って当たり前なことを当たり前にできる社会を目指す。そんな想いを感じれました。団体のコメントであるように医療的ケアを受けるこを運が悪かったで済ましてはいけないんですよね。私も意思表示としてまずは声をあげてみようと署名させてもらいました。

医療的ケア児支援法の詳細については団体の活動ページにスライドがありましたのでシェアさせていただきますね。

医療的ケア児支援法案の説明  医療的ケア児支援法で実現したいこと

項目ごとの詳細があります↓

  医療的ケア児支援法支援の解説

大切なのは国や地方公共団体と連携することなんですね

その他の重要なポイント↓

医療的ケア児支援法で教育問題が解決  医療的ケア児支援法で支援センターを配置する

医療的ケア児支援法で新たな判定スコアが追加  #医療的ケア児支援法の成立を希望します

 

恥ずかしながら障害児の定義(?)について初めて知ったのですが、障害児は歩けるか言葉がどのくらい分かるかによって分類されているそうです。うちも療育手帳を発行してもらっていたけどそんな説明は一切されませんでした。知能検査を受けて判定がでて手帳が交付されるというとっても事務的な処理でした。検査には親は同伴できませんし当然内容はわかりません。判定された等級の分類についても深く理解していませんでした。

今思うと「結果はこうですよ」「はい、そうですか」で終わってしまっていたよ。。

医療ケア児の3割は歩けるけれど医療的ケアが必要でも従来の心身障害児の分類に当てはまらないようで、既存の公的サービス・制度だけでは支援が不十分な状況になっているんですね。

必要としているサービスに預かりに関することが多いのには入園や就学、親の就業などの困りごとが大きく反映されているのかなと思います。これには私も賛同で、息子が生まれてそれまでの仕事は全て失いました。仕事に復帰したくても酸素をつけている息子を預かってくれる施設がないんです。市の保育課に相談しても諦めてくださいと言われてしまいました。酸素を持って出かけるのも一苦労ですし、出掛けることも諦めるような場面も多々ありました。

でも子どもを育てる中でほんの少しの手助けで環境が大きく改善するような支援はあってもいいんじゃないかと思うんです。私は自分なりに納得したつもりで仕事を諦めましたが、これが入園、就学など子どもに直接かかわることだったら諦めきれないと思います。医療ケア児だからできないとか諦めるっていうのは悲しすぎますよね。色々な選択肢があっていいと思いますし、そういう社会になっていかないといけないと思います。特に子どもは大切にしてあげたい。

オンライン署名活動の締め切りは、2021年4月23日(金) 21:00

締め切りギリギリのご紹介になってしまいすみません、、現在2万5000人ほどの署名が集まっています。

>>オンライン署名ページを見る<<

 

医療的ケア児支援法の成立を希望する会のインスタグラムで署名のやり方の説明がありますので初めての方も安心。

 

 

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たくさん拡散できるようハッシュタグもご用意されていますのでインスタグラム、Twitterなどでご活用ください。

#どこでもどんな子でも自分らしく生きていける社会を

#医療的ケア児支援法の成立を希望します

 

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ベビーストリアでは、低出生体重児(未熟児)をもつお母さんが、それぞれの不安や葛藤をひとりで抱え込まなくていいように、インスタグラムでママたちの繋がりを大切にしています。インスタグラムで赤ちゃんの様子を発信して、肌着を通してママたちが赤ちゃんの成長を喜びあっています。小さな赤ちゃんを出産するとNICUでの過ごし方や赤ちゃんの成長で気になること、悩みは様々あります。子育ては簡単ではありません。ママ同士が悩みや不安を共有することで不安な気持ちを癒せるような取り組みを目指しています。

 

 

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[ 医療的ケア児支援法の成立を希望します ]ダイアリー2021/04/21 21:13