未熟児網膜症の経過観察

低出生体重児(未熟児)で生まれた息子の備忘録 

数年前に23週 445gの早産で息子を出産した時に不安に駆られたくさんのサイトを検索しました。

情報が少ないない中でコニュミティに参加し、同じ子を持つ親御さんのアドバイスをもらいとても励まされました。

現在も子育て真っ最中なので、節目節目で迷ったり悩んだり不安になったりしますが、子育てで得た経験や先輩ママたちから頂いたアドバイスなどを忘れないように備忘録として残します。

そして今、赤ちゃんを心配し子育ての不安を抱えているあなたの手助けになればうれしいです。

 

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未熟児網膜症の検査はいつまで続くのか

 

手術から2日後から少しずつ元気を取り戻し、足をバタつかせる姿も見られました。呼吸も落ち着いたところで呼吸器の管を外し、鼻マスクで自立呼吸の練習を再開しました。しかし相変わらずの眼科検診では呼吸が乱れ、目も腫れる状態です。頑張れ、頑張ったねという言葉しか掛けられない自分が情けない思いでした。息子は十分に頑張っています。産まれてから何が悲しくてこんなにも試練を乗り越えさせないといけないんだろう。そんな思いばかりです。これは今もある感情です。息子が何かにつまずく姿を見ると、手を貸してあげたくもなりますし、もうやめてもいいんだよと言ってしまいたくもなります。NICUの先生が「低多重で産まれた赤ちゃんは頑張り屋さんが多いです。だから僕たちも全力で応援してあげたい」とおっしゃっていて本当にその通りだと思います。息子はその後の検査も良好で追加の手術をすることもなく無事に退院することになりました。経過が良好だったのも、経験豊富な先生方のお陰でもあります。大感謝です。

退院後も経過観察は続きます。数カ月に一度のペースで眼科に通院します。初めは検査のために瞳孔を広げる目薬を暴れないように体を固定され泣きわめきながら差されました。眼底検査は親は待合室で待機です。一体どんなことになっているのやら(汗)泣くと薬が流れてしまうため、なかなか瞳孔が開きません。息子は5歳になるまで毎回泣き、暴れるのでこちらも抑えるのに必死です。なのでいつも最大量の目薬を差され「今日もフルコースでしたね」といわれる始末。やっとこのところ泣かずに点眼してもらえるようになりました。長い道のりでした。。

眼底検査は瞳孔を広げるので、しばらく目が眩しい状態が続きます。歩くのも困難な時はサングラスを用意してあげるのも良いですね。

 

眼鏡の選択

 

息子は近視と手術を受けた側の目に乱視があります。未熟児網膜症になった頃にゆくゆくは眼鏡をかけることもあるだろうと説明は受けていましたが、実際に眼鏡使用の話が出たのは5歳半頃でした。視力は7歳頃に落ち着くようなので、あまりに小さい時は視力がはっきりせず判断ができないようです。視力の伸び盛りってことですかね。今現在、眼鏡はかけていません。視力はレーザーをした目は0.5、もう片方は0.8。少しずつ上がっています。今は眼鏡をかけるかギリギリのところらしいです。先生はどちらでもいいですよとおっしゃっていましたが、眼鏡で矯正したら0.7と0.9まであがるかもしれないとのことでしたので、どっちがいいのかさんざん悩みましたが、そんなに見え方に差がなさそだし、生活で不自由を感じなていないので保留にしました。本当に視力が上がるのか統計的にもどうかなというのもありましたしね。。小学校に上がるまでに眼鏡使用にするか決めないとあまり意味がないみたいなので、もううちの息子はこのままなんだろうなと思います。小学校では前の席にしてもらう配慮は必要かもですね。。4月から小学校に入学しますが、まだ眼科への通院は続いています。今後、何か変化があったり学校で不自由がありましたら追記していこうと思っています。ですので未熟児網膜症については今回で一度終わりにしたいと思います。長くなり、3回に分けて記事にしました。ここまで読んでいただきありがとうございました。

 

前回のお話はコチラ↓

 

未熟児網膜症についてはコチラ↓

 

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[ 未熟児網膜症の経過観察 ]スタッフダイアリー2018/03/16 17:55

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