未熟児赤ちゃんの発達障害の可能性①

低出生体重児(未熟児)で生まれた息子の備忘録

数年前に23週 445gの早産で息子を出産した時に不安に駆られたくさんのサイトを検索しました。

情報が少ないない中でコニュミティに参加し、同じ子を持つ親御さんのアドバイスをもらいとても励まされました。

現在も子育て真っ最中なので、節目節目で迷ったり悩んだり不安になったりしますが、子育てで得た経験や先輩ママさんたちから頂いたアドバイスなどを忘れないように備忘録として残します。

そして、今、赤ちゃんを心配し子育ての不安を抱えているあなたの手助けになればうれしいです。

 

うちの子は発達障害

 

うちの息子は低出生体重児の中でも1000g未満の超出生体重児に入ります。

超出生体重児の赤ちゃん、さらに23週ともなると生存率さえもかなり低いので生きているだけでも凄い事なのだと思います。息子を出産後に障害についても高い確率で何らかの障害が残る可能性があると説明されました。障害というと呼吸器障害や脳内の出血、心臓、視覚(網膜)障害等を思い浮かべ、ある程度は覚悟していました。でも発達遅延についてはその時はそこまで真剣に考えていなく、今はもっと早く手を打つべきだったか、他の選択をすればよかったのかななど様々な思いがあります。発達の遅延に気づいたのは2歳頃で、全く言葉が出てこないことにあれ?ちょっと遅いかも。と不安になりました。お兄ちゃんの時も割と言葉が遅く保育園で心配されていましたが、すぐに話せるようになったんです。でも未熟児で生まれた末の息子は修正年齢を加味しても明らかに違う。喃語は話しますがブーブ、ママなど単語として聞き取れるものがほとんど無かったのです。市の発達検診に行っても修正年齢で行くわけではないので出生年齢のことは何ひとつできません。それこそ幼児の中に赤ちゃんが紛れているようなものでした。案の定、検診では出産経歴やこれまでの発育状況を一通り話して、出産病院で経過を見てもらっているなら大丈夫ですね、という感じであっさり終わってしまい、もう二度と行くまい!と決心したのでした(笑) そして、息子が発達障害の判定をもらうのはまだ先の話なのです。

 

発達障害に気付いてから

 

息子の発達遅延に気が付いても、果たしてこれは超出生体重児の子供にとっては普通の事なのかさえもわからず言語聴覚士(ST)さんのところにも相談に行きましたが、まだ幼いので特にやれることがないと言われ、悶々とした中でただ日々を過ごしていました。少しでも息子の発達の刺激になればと思って、公園に行ったり上の子の時に利用していた赤ちゃんサークルに参加をしてみました。そこで私たちを待っていたのはとてつもない疎外感。。そこに来ている子どもたちは健康にすくすく育った子たちで、息子の発達遅延を思い知らされ、またそのママたちと私とでは子育ての悩みが違い過ぎたのです。息子は同い年の子たちとは遊べるわけもなく、私の悩みも打ち明ける事も無くいつもすごすごと帰宅していました。すでに上の子2人を育てた経験があるけどその頃の事って忘れてるんですよね。実際に育てながら「こうだったな。ああだったな」と思い出すだけで、さらに生まれてからほかの子と比較することもなかったので、こんなにも差があるとは思ってもいませんでした。それから半年を過ぎた頃(息子3歳)、相変わらず100語未満の単語しか出てこなくて、それも何とか聞き取れるくらい。二語文なんてほど遠いし言葉に広がりも見えず。焦る。私にできることにも限界があるし、これ以上私と二人でいても言葉の発達は望めないだろうと思って市役所や発達相談がある機関に片っ端から電話をかけましたがどこにかけても「病院で相談みてはいかがでしょうか。」との返答で、堂々巡りでした。「病院のSTさんにはまだできる事がないと言われているんです。何とかなりませんか。」と必死に伝えてやっと市の発達支援教室に通うことのなったのです。

 

 

簡潔にまとめるつもりでしたが、当時のことを思い出すといろいろと出てくるみたいです(^-^;

長くなりそうなので未熟児赤ちゃんの発達障害の可能性①としました。次回に続きます。次回で完結できるといいんですけど(オイ)

すみません、もうしばらくお付き合いください。それではまた!

 

このお話の続きはコチラ↓

 

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[ 未熟児赤ちゃんの発達障害の可能性① ]スタッフダイアリー2017/11/17 13:29

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